USA - Tentative officielle pour étudier les liens entre les vaccins et l'autisme
https://www.naturalnews.com/2026-06-06-kennedys-medical-records-pursuit-raises-privacy-concerns.html
- Le secrétaire à la Santé, Robert F. Kennedy Jr., demande au gouvernement fédéral l'accès aux dossiers médicaux identifiables des Américains provenant des plateformes d'échange d'informations sanitaires des États afin d'étudier les liens entre les vaccins et l'autisme.
- Au cours de l'année écoulée, les responsables du HHS ont tenu plusieurs réunions avec les dirigeants des plateformes d'échange de vaccins des États afin de leur demander des données pour des études sur l'innocuité des vaccins.
- Les défenseurs de la vie privée et les responsables de la santé publique s'interrogent sur la légalité et la valeur scientifique de l'accès aux dossiers médicaux détaillés sans cadre de consentement clair.
- CyncHealth, une société du Nebraska, a reçu 18,7 millions de dollars de financement du CDC, la plus importante subvention accordée par un État, après avoir accepté de partager des données médicales avec l'équipe de Kennedy.
- Le Maryland et d'autres États ont refusé de participer, invoquant des restrictions contractuelles et l'absence d'autorisations appropriées.
Un nouveau chapitre dans le débat sur la sécurité des vaccins
Dans une démarche qui ravive les tensions latentes entre transparence en matière de santé publique et confidentialité médicale, le secrétaire américain à la Santé, Robert F. Kennedy Jr., cherche à obtenir l'accès fédéral aux dossiers médicaux de millions d'Américains stockés dans les systèmes d'échange d'informations de santé des États. Cette initiative, confirmée par plusieurs participants à des réunions privées avec des responsables du département de la Santé et des Services sociaux (HHS), vise à enquêter sur d'éventuels liens entre les vaccins et l'autisme – un lien que des décennies de recherche scientifique ont systématiquement réfuté.
L'enjeu est une question fondamentale : comment le gouvernement fédéral doit-il concilier son intérêt pour l'étude des maladies chroniques et de la sécurité des vaccins avec le droit des individus à la confidentialité de leurs antécédents médicaux ? La réponse pourrait redéfinir la manière dont les Américains interagissent avec un écosystème de données de santé qui s'est discrètement développé au cours des vingt dernières années, touchant désormais la quasi-totalité de leurs consultations médicales et hospitalisations.
Les données en question : échanges d'informations sanitaires entre États
Presque chaque État dispose d'au moins un système d'échange d'informations de santé, réglementé par la législation étatique et géré par des entreprises privées ou des organismes à but non lucratif. Ces systèmes permettent aux hôpitaux et aux cliniques de partager instantanément les dossiers médicaux des patients, qu'il s'agisse des passages aux urgences, de l'historique des prescriptions ou des comptes rendus médicaux. Conçus principalement pour la coordination des soins cliniques, ces systèmes permettent également d'informer les autorités de santé publique en cas d'épidémie de maladies infectieuses.
Les responsables du HHS ont cherché à étendre considérablement ce rôle. Lors de réunions tenues au cours de l'année écoulée, l'équipe de Kennedy a demandé si les plateformes d'échange de données pourraient fournir des flux de données en temps réel, 24 heures sur 24, pour la surveillance de la sécurité des vaccins et des maladies chroniques, selon des participants. Une proposition présentée en octobre prévoyait que le gouvernement fédéral reçoive les données de 90 % des dossiers médicaux des Américains d'ici 2028, pour un coût de 3 dollars par personne et par an.
Les États sont divisés sur la question de la participation.
Les réponses des plateformes d'échange d'informations de santé des États ont été mitigées, mais révélatrices. Craig Behm, responsable de la plateforme du Maryland, a déclaré avoir refusé de partager des données après que l'équipe de Kennedy lui ait demandé directement si le système pouvait soutenir la recherche sur les vaccins.
« Plusieurs d'entre nous ont dit : "Nous ne pouvons rien faire qui ne soit pas autorisé par nos accords, donc non" », se souvient Behm.
La plupart des plateformes d'échange imposent des restrictions contractuelles quant aux personnes autorisées à accéder aux données cliniques. Le partage de dossiers médicaux nominatifs à des fins de recherche nécessiterait l'approbation des hôpitaux, des autorités politiques étatiques et des comités d'éthique de la recherche – approbations qui n'avaient pas été obtenues.
L'organisme de santé publique de l'Indiana examine encore sa réponse. « La sécurité des vaccins est un sujet qui revient constamment », a déclaré le PDG John Kansky, qui a exprimé son malaise : « On se dit : “J'aurais tellement aimé qu'ils choisissent un vaccin moins anxiogène.” »
Nebraska : Un partenaire coopératif
Au moins un État a progressé. CyncHealth, le système d'échange d'informations de santé du Nebraska, a reçu 18,7 millions de dollars de financement des CDC – la plus importante subvention accordée à un État, malgré le fait que le Nebraska se classe 38e en termes de population. CyncHealth a ensuite reçu 13,6 millions de dollars de contrats d'État en janvier, conservant 2,4 millions de dollars pour le projet de Kennedy.
Jaime Bland, ancienne PDG de CyncHealth et actuelle stratège en chef des données pour le MAHA Institute, un groupe de réflexion proche du programme de Kennedy, a décrit ce travail comme « un projet pilote démontrant comment l'échange d'informations de santé et la santé publique peuvent collaborer pour améliorer les résultats en matière de santé, et qui ne concerne pas spécifiquement l'autisme ». Elle a précisé que les données seraient « anonymisées lorsque cela est approprié », bien que le HHS n'ait fourni aucun détail sur les mesures de protection de la vie privée.
Contexte historique et préoccupations
Ce n'est pas la première fois que Kennedy cherche à créer une base de données fédérale sur l'autisme. En mai 2025, il a annoncé un projet de « plateforme concrète » s'appuyant sur les données de remboursement de Medicare et Medicaid, les dossiers médicaux électroniques et les dispositifs portables. Cette annonce faisait suite à plusieurs semaines de confusion, le directeur des NIH ayant évoqué – avant de se rétracter – l'idée d'un registre de l'autisme.
Cette controverse fait écho aux débats antérieurs concernant l'accès des gouvernements aux données médicales. En 2009, la loi HITECH a favorisé l'adoption des dossiers médicaux électroniques, créant l'infrastructure sur laquelle reposent aujourd'hui les plateformes d'échange de données. Les défenseurs de la vie privée mettent en garde depuis longtemps contre le fait que ces systèmes, tout en améliorant la coordination des soins, offrent des possibilités sans précédent de surveillance gouvernementale.
Daniel Jernigan, ancien haut responsable des CDC qui a quitté l'agence l'an dernier après 31 ans de service, a remis en question la légalité et l'utilité de la démarche de Kennedy. Il a souligné que le gouvernement fédéral ne dispose que de pouvoirs limités pour accéder aux dossiers des systèmes d'échange d'informations des États. De plus, même si elles étaient obtenues, les données des dossiers médicaux électroniques ne consignent que les événements survenus lors des consultations médicales.
« S’ils ne consultent que les données des dossiers médicaux électroniques, vous n’obtiendrez que ce qui a été consigné lors de la consultation », a déclaré Jernigan. « Ce ne sera pas très satisfaisant. »
Kennedy a rétorqué que les systèmes existants sont « défaillants » et que les nouvelles bases de données permettront de « rétablir l'engagement du CDC envers une science de référence ». Cependant, les critiques craignent que cette initiative n'oriente la recherche vers des conclusions prédéterminées concernant la sécurité des vaccins, tout en exposant des informations médicales confidentielles à un examen fédéral sans garanties juridiques claires.
Que se passera-t-il ensuite ?
Ce conflit révèle une question plus profonde concernant la confiance envers les institutions de santé publique. Les partisans de l'initiative de Kennedy affirment que seules des données exhaustives et non expurgées peuvent répondre aux questions persistantes sur les causes de l'autisme. Ses opposants, quant à eux, mettent en garde contre le fait que la poursuite d'une hypothèse scientifiquement discréditée par le biais d'une collecte massive de données menace à la fois le droit à la vie privée et l'intégrité de la recherche médicale.
Alors que les États envisagent de participer, l'issue pourrait dépendre de la capacité du HHS à démontrer une protection solide de la vie privée et une rigueur scientifique exemplaire, ou si cela marque le début d'un conflit plus fondamental entre transparence gouvernementale et autonomie médicale individuelle. Pour l'instant, la plupart des États suivent de près la situation au Nebraska, attendant de voir ce que les données révéleront et à quel prix la confidentialité des patients sera compromise.
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