L'autisme n'est pas déterminé par les gènes
https://expose-news.com/2025/06/07/autism-is-not-determined-by-genes/
Par Rhoda Wilson 7 juin 2025
La compréhension actuelle du lien entre gènes et autisme est incomplète et trompeuse. La recherche du gène prédisposant à l'autisme s'inscrit dans le cadre plus vaste de la recherche génétique et génomique, qui a reçu plus de 8 milliards de dollars des Instituts nationaux de la santé des États-Unis en 2016.
Malgré des tentatives répétées et des milliards de dollars, la communauté de recherche en génétique n’a pas réussi à trouver une association claire entre les gènes et la plupart des maladies majeures, y compris l’autisme.
« Même si la recherche génétique et génomique sophistiquée permet de trouver des moyens de réduire les symptômes et la gravité de la maladie, il sera toujours beaucoup plus rentable (sans parler du côté plus éthique) de prévenir l'autisme en premier lieu en empêchant les produits chimiques toxiques de pénétrer dans le corps des enfants », écrit Rogers.
L'université a limité le nombre de mots pouvant être soumis pour une thèse de doctorat, donc Toby Rogers a dû réduire sa thèse, « L'économie politique de l'autisme », de 40 000 mots lorsqu'il l'a soumise en 2019.
Le mois dernier, il a partagé le chapitre 6 original, légèrement mis à jour et inédit, de sa thèse, qui compte environ 7 100 mots. Il remet en question le paradigme du déterminisme génétique dans la causalité des maladies, devenu le discours dominant dans le débat sur l'autisme. Rogers soutient que l'approche génétique de l'autisme a évincé des alternatives plus prometteuses et a eu un coût considérable pour la société.
Voici l'essentiel du chapitre 6 de la thèse de Rogers. Vous pouvez lire le chapitre complet ICI .
Table des matières
Cause génétique de la maladie réfutée
L'étude de la génétique se définit comme l'étude des gènes et de leur rôle dans l'hérédité, tandis que la génomique est l'étude de tous les gènes d'une personne, y compris leurs interactions entre eux et avec l'environnement. Le génome désigne l'ensemble des instructions génétiques présentes dans une cellule.
L’achèvement du Projet Génome Humain (« PGH ») en 2000 a suscité de grands espoirs quant à la possibilité de trouver des explications génétiques pour diverses maladies, dont l’autisme, de nombreux scientifiques étant convaincus que le diagnostic et le traitement génétiques des maladies seraient possibles dans un avenir proche.
Cependant, alors même que le projet HGP était sur le point d'être achevé, certains signes montraient que les affirmations du déterminisme génétique étaient exagérées, Craig Venter déclarant en 2001 que la diversité de l'espèce humaine n'était pas inscrite dans notre code génétique et que l'environnement jouait un rôle crucial.
Au début des années 2000, des chercheurs ont mené des études d'association de gènes candidats (« CGA »), qui ont révélé plus de 600 associations entre des gènes spécifiques et diverses maladies. Cependant, les taux de réplication de ces études étaient extrêmement faibles, seulement 3,6 % des associations signalées ayant été reproduites avec succès.
Le développement des études d'association pangénomique (AGP), qui comparent l'ensemble du génome de différents individus, était censé permettre d'identifier les gènes associés à diverses maladies. Mais malgré la réalisation de plus de 400 études AGP, chacune ayant coûté plusieurs millions de dollars, les résultats n'ont pratiquement rien donné d'utile.
En 2009, les généticiens étaient « presque revenus à la case départ » pour savoir où chercher les racines des maladies courantes, de nombreux experts, dont David Goldstein (2009), Nicholas Wade (2010) et Richard Lewontin (2011), concluant que la recherche génomique avait été d’une valeur limitée pour comprendre les racines de maladies spécifiques.
La théorie de la « matière noire »
La communauté de recherche en génétique n’a pas été en mesure de trouver une association claire entre les gènes et la plupart des maladies majeures, malgré des études telles que CGA et GWA, ce qui a conduit à la proposition de la théorie de la « matière noire », qui suggère que ces gènes invisibles existent mais se cachent dans des endroits inattendus.
Cette théorie de la « matière noire » a été utilisée pour justifier des investissements continus dans la recherche génétique et génomique, des milliards de dollars y étant investis. Mais un nombre croissant de critiques affirment que les théories génétiques des maladies sont dépassées, non scientifiques et éthiquement douteuses.
La découverte de l’épissage alternatif, des cadres de lecture alternatifs et de l’édition post-transcriptionnelle a conduit à une vision radicalement différente du génome, les séquences codantes étant considérées comme des ressources pouvant être utilisées de diverses manières pour produire de nombreuses molécules cellulaires différentes.
Et le concept de « gène » est en cours de réévaluation, avec la compréhension qu’il ne s’agit pas d’une entité fixe, mais plutôt d’un processus complexe et dynamique, et que l’abréviation traditionnelle « le gène pour » quelque chose ne doit pas être prise au pied de la lettre, car elle simplifie à outrance les relations complexes entre les gènes, l’environnement et le phénotype (caractéristiques physiques ou biochimiques observables).
Selon Evelyn Keller dans son livre de 2013 « Genetic Explanations: Sense and Nonsense », les interactions entre l'ADN, les protéines et le développement des traits sont très enchevêtrées, dynamiques et dépendantes du contexte, ce qui rend difficile la définition de ce qu'est un gène ou de ce qu'il fait, et les biologistes ne sont plus sûrs de pouvoir fournir une réponse sans ambiguïté à cette question.
Keller a également souligné que l’ADN est intégré dans un système complexe de ressources en interaction et que son rôle dans le développement et l’évolution est crucial mais pas solitaire, soulignant l’importance de prendre en compte l’environnement et les autres systèmes biologiques du corps.
La vision traditionnelle des gènes comme agents causaux, l’ADN étant un donneur d’instructions principal ou un code informatique, n’est plus soutenue par la biologie moderne, Keller affirmant que l’ADN est mieux compris comme une ressource permanente sur laquelle les cellules peuvent s’appuyer pour survivre et se reproduire, plutôt que comme un déterminant des traits.
La vision traditionnelle des gènes comme facteur principal dans l’apparition des maladies, y compris l’autisme, a été remise en question, le concept d’ADN comme « molécule maîtresse » étant trop simpliste et potentiellement influencé par des préjugés de classe, de race et de genre.
Dans le même ouvrage de 2013, David Moore affirmait que la plupart des scientifiques qui étudient l'ADN ne croient plus à la notion traditionnelle des gènes comme déterminants des caractéristiques. Moore soulignait que le concept de génétique et son lien avec les caractéristiques et les maladies avaient connu une évolution significative, les biologistes comprenant désormais que les traits naissent de l'interaction entre l'ADN et des facteurs environnementaux, y compris des facteurs non génétiques comme les hormones.
Il a également noté que même dans les cas où l’on pensait qu’un seul gène était à l’origine d’une maladie – comme la phénylcétonurie, la fibrose kystique et la drépanocytose – il est désormais reconnu que les symptômes sont le résultat d’interactions complexes entre plusieurs facteurs au cours du développement.
Stephen Talbott a écrit un autre chapitre de son ouvrage « Explications génétiques : sens et non-sens ». Il y expliquait que les recherches en génétique avaient montré qu'une même entité, telle qu'une protéine, pouvait s'exprimer de différentes manières selon l'environnement. Et qu'une même protéine possédant la même séquence d'acides aminés pouvait avoir des propriétés physiques et chimiques distinctes dans différents environnements.
Le génie génétique n'est pas prévisible
Les affirmations de l'industrie biotechnologique selon lesquelles elle peut anticiper et diriger les fonctions des séquences d'ADN ne sont pas étayées par des preuves, et le génie génétique peut avoir trois résultats possibles : la séquence d'ADN insérée peut ne pas produire la protéine prévue, elle peut produire la protéine souhaitée ou elle peut avoir des conséquences imprévues et involontaires, comme la perturbation des fonctions vitales de l'organisme hôte.
L’introduction de vaccins génétiquement modifiés, notamment le vaccin contre l’hépatite B en 1987, suscite des inquiétudes quant à leur impact potentiel sur la prévalence de l’autisme, certains chercheurs suggérant un lien possible entre le vaccin contre l’hépatite B et l’augmentation des cas d’autisme.
Ruth Hubbard a écrit le premier chapitre de « Explications génétiques : sens et non-sens ». Elle soutient que le génie génétique en est encore à ses balbutiements et ne permet pas de prédire avec précision ses effets, ce qui a des implications importantes pour les décideurs politiques, qui exigent des interventions médicales impliquant des organismes génétiquement modifiés dès la naissance, ouvrant potentiellement la voie à des conséquences imprévues. Cet ouvrage souligne la nécessité d'une compréhension plus nuancée des relations complexes entre les gènes, les protéines et l'organisme humain.
Le concept de génétique et sa relation avec l’autisme sont souvent mal compris, le noyau cellulaire étant plus proche d’un organisme que d’une machine, et ses performances ne peuvent être réduites à un code génétique de type informatique, comme l’a noté Talbott.
L’idée selon laquelle la génétique peut être expliquée par des explications mécanistes et des codes génétiques est problématique, et plus les scientifiques découvrent de choses sur la génétique, plus cela révèle à quel point nous en savons peu sur les causes des maladies, en particulier en ce qui concerne les troubles psychiatriques comme les troubles du spectre autistique (« TSA »).
L'idée selon laquelle l'autisme est génétiquement déterminé évolue
Le chapitre de Martha Herbert dans le livre soutient que la conception de l'autisme est passée d'une condition statique déterminée génétiquement à « une perturbation des systèmes dynamiques déterminée à plusieurs reprises avec des impacts chroniques sur le cerveau et le corps », et que les théories environnementales de causalité, telles que l'inflammation cérébrale et l'activation immunitaire, devraient être prises en compte.
La documentation de l’inflammation cérébrale et de l’activation immunitaire dans l’autisme suggère que le cerveau n’est pas intrinsèquement « défectueux » mais plutôt « obstrué » par des problèmes de santé, et que les observations cliniques d’amélioration et de rémission indiquent que la capacité cérébrale est présente mais qu’il y a un problème d’organisation des sensations en perceptions et en constructions.
Herbert a décrit la génétique comme aveuglée par sa propre arrogance. Elle a soutenu que les taux d'autisme alarmants et en hausse nécessitent une campagne de santé publique pour réduire les risques environnementaux, plutôt que de se concentrer uniquement sur les explications génétiques.
Elle a également suggéré que les traitements alternatifs utilisés par les parents, qui ont réussi à réduire la gravité des symptômes de l’autisme, devraient faire l’objet d’une attention scientifique sérieuse, et que la hiérarchie épistémologique traditionnelle de la science et de la médecine traditionnelles, qui place les spécialistes médicaux au-dessus des médecins et des parents, pourrait être rétrograde dans le cas de l’autisme.
Herbert a également soutenu que les observations et les intuitions des parents peuvent être plus précises que celles des spécialistes médicaux pour comprendre les causes de l’autisme, et que la recherche d’explications monogéniques (régulées par un gène) pour la maladie, promue par les sociétés de biotechnologie, les médias populaires et les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (« CDC »), est trop simpliste et non cohérente avec les preuves scientifiques sur le fonctionnement de la plupart des maladies.
Pourquoi persistent-ils dans le déterminisme génétique ?
La réponse courte est qu’il y a beaucoup d’argent à gagner.
Grâce au génie génétique, les séquences d'ADN et les cellules peuvent être brevetées, devenant ainsi une propriété intellectuelle. De ce fait, la science et l'industrie du génie génétique sont étroitement liées, les efforts de compréhension fondamentale rivalisant avec la recherche du profit.
Jeremy Gruber a rédigé la conclusion de « Explications génétiques : sens et absurdité ». Il a déclaré que l'économie politique de la recherche génétique est préoccupante, avec un fossé important entre la recherche fondamentale et les applications cliniques. Elle est devenue saturée d'exagérations, d'hyperboles et de fraudes flagrantes, et que la recherche génétique actuelle est « pleine d'orgueil et confine à la foi », a-t-il déclaré.
Gruber a conclu que la génomique n'avait pas tenu ses promesses initiales. L'orientation vers ce type de recherche avait entraîné un déclin des innovations utiles, les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques concentrant leurs investissements en recherche et développement sur la génomique, entraînant une chute correspondante et brutale de la productivité.
La recherche génétique et génomique est motivée par une combinaison unique de financement gouvernemental, créé par le lobbying de la biotechnologie, et d'investissements spéculatifs, qui reposent davantage sur l'espoir et le battage médiatique que sur la preuve de l'efficacité des traitements, a noté Gruber.
L'industrie de la biotechnologie dispose de ressources financières importantes, la capitalisation boursière totale des 25 plus grandes entreprises de biotechnologie atteignant 1 047 milliards de dollars en 2016. Les États-Unis dépensent plus que tout autre pays en recherche génétique, un tiers du total provenant du gouvernement et deux tiers d'investissements privés.
La Biotechnology Innovation Organisation (« BIO ») est la principale association professionnelle du secteur de la génétique et de la génomique. Elle compte plus de 1 100 membres – dont des entreprises de génétique et de génomique, des sociétés pharmaceutiques, agricoles et médicales – et a exercé avec succès des pressions auprès du gouvernement américain pour obtenir des financements, des réglementations et des dispositions fiscales favorables aux entreprises membres. De 2007 à 2016, BIO a consacré en moyenne 8 millions de dollars par an au lobbying, et ses actions ont connu un succès remarquable.
Par exemple, entre 1993 et 2014, le budget du NIH est passé de 10 milliards de dollars à plus de 30 milliards de dollars. En 2016, le budget du NIH s'élevait à 32,6 milliards de dollars, dont 8,265 milliards étaient consacrés à la recherche génétique et génomique, qui comprend les catégories génétique, thérapie génique, essais cliniques de thérapie génique et tests génétiques. Cependant, ce chiffre sous-estime le total dépensé pour la recherche génétique, car des recherches génétiques sont également menées dans d'autres catégories de maladies inscrites au budget du NIH. BIO a obtenu 1 milliard de dollars de crédits d'impôt pour les entreprises de biotechnologie dans le cadre de la législation fédérale de 2011 sur les soins de santé. BIO fait régulièrement pression sur la FDA pour accélérer les délais d'approbation des interventions médicales.
Presque tout ce qu’on nous a dit sur les gènes et l’autisme est fauxToby Rogers, 19 mai 2025
L'influence de l'industrie biotechnologique, notamment les efforts de lobbying de BIO, a contribué à sa croissance. Cela soulève des inquiétudes quant aux liens entre le gouvernement, les universités et l'industrie, ainsi qu'aux risques de conflits d'intérêts, qui peuvent impacter l'évaluation et la critique des modèles scientifiques proposés ou leur mise en œuvre pratique.
Comme l’a souligné Gruber, de nombreux universitaires et départements scientifiques ont noué des liens étroits avec des sociétés de biotechnologie, ce qui a permis à ces institutions d’accumuler une richesse considérable – mais a également compromis leur capacité à maintenir un scepticisme sain à l’égard des affirmations scientifiques.
L'accent mis sur la génétique a conduit à de mauvaises décisions de la part des décideurs politiques et n'a pas permis d'améliorer la santé publique. La promesse de la génomique a fourni un argumentaire simple pour justifier l'investissement dans la recherche en santé, mais s'est finalement révélée insuffisante dans la lutte pour l'amélioration de la condition humaine, a déclaré Gruber.
Le système actuel d’évaluation de la productivité de la recherche exerce une pression sur les chercheurs pour qu’ils fassent et publient des découvertes « révolutionnaires », ce qui peut conduire à une distorsion de la science, et peu de chercheurs en génomique s’expriment publiquement contre cela.
En 2010, Jonathan Latham et Allison Wilson ont vivement critiqué l'économie politique du déterminisme génétique, affirmant que les politiciens, les entreprises et les chercheurs médicaux bénéficient tous de cette théorie, car elle réduit leur responsabilité dans la mauvaise santé des populations et leur permet de lever plus facilement des fonds pour la recherche. Cet état d'esprit se reflète dans la couverture médiatique des associations génétiques et des liens environnementaux avec les maladies.
L'autisme n'est pas déterminé par les gènes
La théorie initiale selon laquelle les gènes sont responsables de l'autisme a été largement réfutée, mais l'industrie et l'infrastructure de santé publique construites autour de cette idée persistent, motivées par des intérêts financiers plutôt que par le souci de la santé publique, a déclaré Toby Rogers.
La recherche d’une cause génétique de l’autisme a évolué vers la recherche de la « matière noire manquante », permettant à l’industrie de maintenir son financement et de poursuivre ses recherches, même si cela ne produit que peu ou pas de réduction de la souffrance humaine.
Des études menées par des chercheurs tels que Gilbert et Miller (2009), Landrigan, Lambertini et Birnbaum (2012), l’ American College of Obstetricians and Gynaecologists (2013) et Bennett et al . (2016) ont conclu que l’autisme et d’autres troubles neurodéveloppementaux sont probablement causés par des déclencheurs environnementaux et peuvent être évités par la loi et les politiques.
Prévenir l’autisme en éliminant les produits chimiques toxiques de l’environnement des enfants, « en gardant les produits chimiques toxiques hors du corps des enfants », est une approche plus rentable et éthique que de s’appuyer sur la recherche génétique pour réduire les symptômes et la gravité, a déclaré Rogers.
Pourtant, la majorité du financement de la recherche sur l’autisme est actuellement allouée à la recherche génétique, ce qui entrave le développement de stratégies de prévention plus efficaces et semble être influencé par le pouvoir politique des entreprises de biotechnologie plutôt que par les meilleures pratiques scientifiques ou les meilleurs intérêts de la société.
Lisez l'essai complet de Toby Rogers « Presque tout ce qu'on nous a dit sur les gènes et l'autisme est faux » ICI .
Les coloriages ajoutés sont un choix de ce blog
Commentaires
Enregistrer un commentaire